Una vida plena más allá del cuerpo

20 Dic
  • Aspace intenta dar cada día una vida normal a sus 108 usuarios

  • Su reto es depender menos de las instituciones

La película ‘Mi pie izquierdo’ mostró al mundo que detrás de una persona con parálisis cerebral puede esconderse un artista prodigioso. Daniel Day Louis, que obtuvo un Oscar por el papel, fue el encargado de dar vida a un personaje verídico, un irlandés llamado Christy Brown que sólo conservaba plenas facultades físicas en su pie izquierdo. Con esta extremidad, en un ejercicio de tenacidad y superación personal –y con la ayuda de su luchadora madre–, pintó cuadros, escribió libros y forjó una leyenda.

Jesús y Marcos, en Aspace (Reportaje gráfico: Cati Cladera)

Marcos es aún muy pequeño para saber lo que le deparará la vida, pero de momento ya es un apasionado de la informática. Al igual que Christy Brown, es un chico inteligente –en su caso tiene diez años– al que la naturaleza y el azar le jugaron una mala pasada. Pero no por ello –de nuevo al igual que el personaje cinematográfico– renuncia a tener una vida plena. En la Asociación de Parálisis Cerebral de Baleares (Aspace), a la que acude cada día, le ayudan a conseguirlo.

“Cuando cae la conexión a internet se enfada mucho”, explica Jesús Hernando, gerente de la entidad, que este año celebra su 35 aniversario. Son tiempos difíciles para las asociaciones de personas discapacitadas, que luchan por mantenerse a flote mientras los impagos de la administración pública –que no tiene dinero en efectivo– las estrangulan más y más. Es por ello que Aspace, que acaba de renovar su junta directiva, se plantea como reto depender cada vez menos de las instituciones.
Mientras llegan las ideas para conseguirlo, prosigue con su labor diaria. El día del reportaje –ayer–, hay un gran ajetreo –sillas de ruedas arriba, sillas de ruedas abajo– en la sala comedor, donde los usuarios del centro y sus monitores ensayan una obra de teatro. “Aquí los niños son felices”, destaca Jesús.

Maria hace ejercicios mirándose en el espejo

Este tipo de parálisis suele producirse antes, durante o después del nacimiento del bebé, cuando una infección provoca severas e irreparables lesiones en su frágil cerebro, que pueden afectar tanto a su capacidad motora como del habla o cognitiva, entre otras.

En los últimos años se ha avanzado muchísimo en el tratamiento de la parálisis en los primeros años de vida del paciente, durante los cuales su cuerpo tiene la plasticidad –este es el término que se utiliza– suficiente para lograr que los efectos de las lesiones cerebrales sean lo menos severos posibles. El reto es proporcionar a los niños la máxima autonomía para que en el futuro puedan tener una vida normal dentro de sus limitaciones. Que puedan ir al baño por sí mismos. Que puedan salir de casa y vivir su vida.

En eso está Eva cuando este periódico visita Aspace. Sobre una colchoneta y una cuña blanda, la pequeña Sofía hace ejercicios con la ayuda de su fisioterapeuta. La presencia de desconocidos la hace sonreír, hasta el punto de contestar “no” cuando Eva le pregunta si quiere seguir trabajando. “Mírala qué lista”.

Varios niños representan una obra de teatro

Unos metros más allá, Maria se mira en un espejo para tomar conciencia de su cuerpo. “Cada paciente necesita una atención muy personalizada”, explica Mari Carmen, su fisioterapeuta, y, en este caso, Maria precisa ver su reflejo mientras hace ejercicios de relajación. A esta chica de 18 años y de Vilafranca le gusta el teatro y pasear con su madre. Mientras Mari Carmen así lo explica, ella asiente feliz con la cabeza.

En sus 35 años de historia, Aspace, que nació como una unión de varios padres que buscaban respuestas para sus hijos paralíticos, ha desarrollado servicios que dan cobertura a estos pacientes –hoy tiene un total de 108– en todas las etapas de su vida. Se empieza con la atención temprana, para seguir a continuación con una escuela concertada de tres a 18 años y, luego, con un centro de día donde los usuarios adquieren habilidades laborales. En caso de no tener familiares con los que vivir, Aspace también dispone de una residencia.

En la sala de informática, los chicos preparan invitaciones de boda, comunicados internos de la asociación y, de vez en cuando, se conectan a facebook. También escriben en un blog de nombre inmejorable: Ruedas para qué os quiero.

http://www.elmundo.es/elmundo/2011/12/17/baleares/1324118829.html

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