Y Andrea venció a Goliat

16 Feb
  • A sus ocho años padece arteritis de Takayasu, una enfermedad muy rara

«¿Podemos tener esperanza?» Iliana se giró y pronunció la pregunta con rabia, dolor e indignación. Y eso que no se dirigía a una persona cualquiera. Detrás de ella se sentaba Letizia Ortiz, la princesa de Asturias, que la escuchaba atentamente. Aquel grito le salió de las entrañas. Su hija, Andrea, con tan sólo cinco años, tenía obstruidas las arterias y tomaba diez medicamentos diarios que limitaban su crecimiento. Padecía una enfermedad muy rara para la que no se conocía cura y su futuro era totalmente incierto. «¿Podemos tener esperanza?».

Dos años más tarde, la esperanza llamó a la puerta de Iliana. Después de meses de búsqueda, dio con un médico de Estados Unidos que podía intervenir a su hija. Aunque contaba con el visto bueno del servicio de pediatría de la sanidad pública balear, Iliana se fue para allá sin certezas. Al final todo salió bien. Mejor que bien. Andrea pasó de estar postrada en una silla de ruedas –y con una amenaza certera de perder las piernas– a corretear en el colegio y tomar clases de ballet. Pasó de ser una niña enferma a una niña normal y corriente.

Andrea (izquierda y abajo), junto a su familia

La historia de Andrea es la de una niña con arteritis de Takayasu, una enfermedad muy rara que sólo afecta a cuatro personas en toda España; la historia de Iliana es la de una madre que removió –y remueve– cielo y tierra para darle un futuro a su hija. Tras descubrir que la niña estaba enferma, decidió fundar la Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (Abaimar). Hoy, la entidad tiene 50 miembros, todos con enfermedades distintas –no hay dos iguales– e Iliana se ha convertido en una abanderada en la lucha contra estas dolencias. Fue esta condición la que la llevó hasta Letizia Ortiz, en una sesión extraordinaria convocada en el Senado con motivo del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidida, precisamente, por la princesa de Asturias.

De aquello hace ya tres años. Hoy, a dos semanas de volver a celebrar el día mundial –es el 29 de febrero–,  la situación de Andrea es radicalmente distinta a la que Iliana relató en el Senado. La arteria artificial que el doctor Criado le implantó en una operación de ocho horas lo ha cambiado todo. «Ella aún no se lo cree, disfruta mucho más de la vida», relata su madre. Saca todo sobresalientes y exprime cada momento. De los controles médicos diarios ha pasado a revisiones rutinarias cada tres meses.

Pero no todo el mundo tiene tanta suerte. Las personas que padecen enfermedades raras y sus familias se enfrentan a diario con un muro de incomprensión, desconocimiento y trabas burocráticas. La fuerza nunca está del lado de las minorías, y eso las familias que sufren dolencias poco comunes lo saben sobradamente. «No hay referentes ni tampoco medicación», explica Iliana, que tuvo que peregrinar durante ocho meses por decenas de consultas médicas hasta dar con lo que le ocurría a su hija. Los síntomas eran inconexos y los doctores le decían a menudo que no pasaba nada. Cuando estaba a punto de concluir que eran imaginaciones suyas, un médico oyó un ruido extraño en el corazón de Andrea. Y ahí empezó todo.

Iliana Capllonch, durante la presentación del libro 'Podemos tener esperanza'

«Tenemos que luchar 70 veces más que una familia normal», relata Iliana. En su caso, la cosa se complicó aún más cuando a su hija mayor, en pleno estallido de la crisis de Andrea, le detectaron una diabetes. «¿Por qué? ¿Qué he hecho mal?», se preguntó en aquel momento Iliana, tal y como relató en presencia de la princesa de Asturias. Sin embargo, sacó fuerzas de donde aparentemente no las había.

Iliana y su marido, Javier Barba, siguen enfrentándose a grandes dificultades para sacar hacia adelante a sus hijas, pero su experiencia es sin lugar a dudas un referente para muchas otras familias que padecen situaciones similares. Es por ello que ambos escribieron el libro Podemos tener esperanza, en el que también participaron las dos niñas y la pediatra que atendió a la pequeña en Son Espases. En él, los autores relatan su experiencia y dan consejos a otras personas y familias en su situación.

«Si no hablamos, no nos podemos ayudar», relata Iliana, que invita a las familias a luchar y nunca darse por vencidas. Pese al dolor y las enormes dificultades, los niños con enfermedades raras acaban dando una lección vital a sus padres: «Son especiales, son nuestros

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3 comentarios to “Y Andrea venció a Goliat”

  1. vanesa 23 febrero, 2012 a 22:53 #

    mi hijo padece esta enfermedad…arteritis de takayasu y todo lo que dice es verdad no saben cuanto debemos luchar dia a dia me encantaria poder leer el libro..como puedo hacer para obtenerlo??
    gracias soy vanesa berales de argentina entre rios y mi hijo es lautaro mertinez tiene 11 años..

    • marionaforteza 23 febrero, 2012 a 23:45 #

      Hola, Vanesa. Te paso un enlace con la ficha técnica del libro (Editorial Lo que no existe). Al final del documento hay un teléfono de Madrid con el que tal vez te puedas poner en contacto. http://www.loquenoexiste.es/fichatecnicaesperanza.pdf

      Te adjunto también el link a la página web de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar). En la pestaña de contacto podrás encontrar un e-mail y un teléfono http://www.abaimar.com/index.php?lang=ES

      Espero que te sirva de ayuda. Y si no, no dudes en volver a escribir. Ánimo!

      • alfonsorgomez@hotmail.com 11 agosto, 2013 a 15:32 #

        estamos casi en igualdad de condiciones con la enfermedad de nuestra hija de 15 años, diagnosticada con la enfermedad de takayasu, biene siendo tratada en la ciudad de bogota colombia sin resultados satisfactorios, la niña es de la ciudad de Barranquilla colombia, estamos haciendo hasta lo inposible para ayudar a la menor en lo que sea de su alcance para orientarnos mejor le estariamos eternamente agradecidos. alfonsorgomez@hotmail.com

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