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No existen barreras para Paquita

2 Mar
  • Tiene parálisis cerebral pero escribe libros, monta a caballo, hace esquí acuático y baila

  • «Desde que hago equitación ya no le tengo miedo a nada, ni siquiera a la muerte»

Deportivas de charol, simpáticos pendientes en forma de dados y una sonrisa que rompe barreras. Paquita Ferragut recibe a este periódico en una conocida hamburguesería de Palmanova. A la hora concertada, ya está dentro. Se gira desde su silla hacia la puerta de entrada, ríe abiertamente y alarga la mano con mucha energía. El brazo bien estirado, hacia arriba. «Encantada de conocerte».

Si las historias de superación personal son siempre un ejemplo, la suya alcanza niveles de épica. Una parálisis cerebral la tiene en una silla de ruedas desde pequeña y hablar le cuesta un gran esfuerzo. Pero no hay obstáculos que su fuerza de voluntad no pueda derribar. Tres novelas a su espalda y una lista de proyectos que no se acaba. «La vida no es de color de rosa, pero si tienes un sueño tienes que luchar y no parar hasta conseguirlo», asegura, con una clarividencia que supera las dificultades de comunicación y apabulla.

Paquita posa con sus libros (Alberto Vera)

Empezó a escribir a los 17 años, pero la tecnología le jugó una mala pasada. Cuando el libro ya estaba terminado –67 páginas–, se borró. Ni corta ni perezosa, lo escribió otra vez. Hoy tiene 32 años, vive con su novio y ya ha completado la trilogía que aquella novela inició, a la que ha llamado ¿Qué es, realidad o sueño? En estos momentos, ya prepara un cuarto libro, aunque su escritura ha quedado interrumpida por otro proyecto. «Es muy importante», avanza, misteriosa.

Lo que quiere hacer es participar en una competición de baile. Hace meses que entrena, tanto desde su silla de ruedas como en el suelo, en una modalidad denominada jam contact. «Si hace falta, iré al programa Tú sí que vales, porque no tengo vergüenza», añade.

¿Por qué quiere hacerlo? Paquita quiere demostrar al mundo que «no hay barreras ni nada parecido para una persona en silla de ruedas». Es consciente de que no todo el mundo tiene la misma fuerza que ella y precisamente por eso quiere que el público vea de todo lo que es capaz una persona con parálisis cerebral. «No debe ser un tabú», explica.

Si tuviera delante a una persona en su misma situación, le diría que no se rindiera y le explicaría «lo que es esta enfermedad», porque a ella «nadie» se lo contó. Si su interlocutor no la entendiera, debido a su grado de invalidez, encontraría la manera: «Por señas o haciéndole escuchar mi corazón».

«Cada época de mi vida ha sido una fase de superación», explica Paquita, que durante todo un año estuvo llamando a diario a distintas editoriales para que le publicaran sus libros. No lo consiguió, así que se los autoeditó con la ayuda de su padre. Mientras los ejemplares no tuvieron código de barras, fue de librería en librería y de pueblo en pueblo intentando colocarlos. Hoy todavía lo hace, porque ya ha adquirido esta costumbre. «Soy mi propia comercial, si promuevo el boca a boca, mi libro sobrevive; si no, se muere», relata. «Si quiero conseguir algo, lo hago», remata.

Las novelas (Una noche de locura, Vivir soñando y ¿Crees en el amor o en el miedo?)cuentan la historia de Susana, una chica que se ve envuelta en una trama de amor, sexo y drogas. En la trilogía también aparece Isabelita, una chica con parálisis que vive con una tía lejana.

Así es como escribe en el ordenador: mediante una anilla en la nariz que emite rayos láser

La parálisis cerebral es un trastorno permanente que se produce antes, durante o después del nacimiento del bebé, cuando una infección provoca severas e irreparables lesiones en su frágil cerebro, que pueden afectar tanto a la capacidad motora como del habla o cognitiva. Estrechar la mano, tal y como hace Paquita al inicio de este reportaje, puede suponer todo un éxito.

Para ella lo es. Antes no podía hacerlo, pero ahora sí. Y todo se lo debe a los caballos. Uno de los últimos retos de Paquita ha sido hacer equitación. Y no sólo lo ha conseguido, sino que su vida ha dado un vuelco:ahora puede controlar mucho más su cuerpo y tiene una mayor independencia: «Desde que monto a caballo ya no le tengo miedo a nada;a la muerte tampoco;sólo tengo miedo de los vivos». También hace esquí acuático.

Escribir una columna en un periódico, participar en un programa de radio y subirse a un escenario –en el marco de «un proyecto de teatro que ya está en marcha»– son otros de sus planes de futuro. Y nada –NADA– le impedirá conseguirlo.

http://www.elmundo.es/elmundo/2012/03/02/baleares/1330689745.html

Y Andrea venció a Goliat

16 Feb
  • A sus ocho años padece arteritis de Takayasu, una enfermedad muy rara

«¿Podemos tener esperanza?» Iliana se giró y pronunció la pregunta con rabia, dolor e indignación. Y eso que no se dirigía a una persona cualquiera. Detrás de ella se sentaba Letizia Ortiz, la princesa de Asturias, que la escuchaba atentamente. Aquel grito le salió de las entrañas. Su hija, Andrea, con tan sólo cinco años, tenía obstruidas las arterias y tomaba diez medicamentos diarios que limitaban su crecimiento. Padecía una enfermedad muy rara para la que no se conocía cura y su futuro era totalmente incierto. «¿Podemos tener esperanza?».

Dos años más tarde, la esperanza llamó a la puerta de Iliana. Después de meses de búsqueda, dio con un médico de Estados Unidos que podía intervenir a su hija. Aunque contaba con el visto bueno del servicio de pediatría de la sanidad pública balear, Iliana se fue para allá sin certezas. Al final todo salió bien. Mejor que bien. Andrea pasó de estar postrada en una silla de ruedas –y con una amenaza certera de perder las piernas– a corretear en el colegio y tomar clases de ballet. Pasó de ser una niña enferma a una niña normal y corriente.

Andrea (izquierda y abajo), junto a su familia

La historia de Andrea es la de una niña con arteritis de Takayasu, una enfermedad muy rara que sólo afecta a cuatro personas en toda España; la historia de Iliana es la de una madre que removió –y remueve– cielo y tierra para darle un futuro a su hija. Tras descubrir que la niña estaba enferma, decidió fundar la Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (Abaimar). Hoy, la entidad tiene 50 miembros, todos con enfermedades distintas –no hay dos iguales– e Iliana se ha convertido en una abanderada en la lucha contra estas dolencias. Fue esta condición la que la llevó hasta Letizia Ortiz, en una sesión extraordinaria convocada en el Senado con motivo del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidida, precisamente, por la princesa de Asturias.

De aquello hace ya tres años. Hoy, a dos semanas de volver a celebrar el día mundial –es el 29 de febrero–,  la situación de Andrea es radicalmente distinta a la que Iliana relató en el Senado. La arteria artificial que el doctor Criado le implantó en una operación de ocho horas lo ha cambiado todo. «Ella aún no se lo cree, disfruta mucho más de la vida», relata su madre. Saca todo sobresalientes y exprime cada momento. De los controles médicos diarios ha pasado a revisiones rutinarias cada tres meses.

Pero no todo el mundo tiene tanta suerte. Las personas que padecen enfermedades raras y sus familias se enfrentan a diario con un muro de incomprensión, desconocimiento y trabas burocráticas. La fuerza nunca está del lado de las minorías, y eso las familias que sufren dolencias poco comunes lo saben sobradamente. «No hay referentes ni tampoco medicación», explica Iliana, que tuvo que peregrinar durante ocho meses por decenas de consultas médicas hasta dar con lo que le ocurría a su hija. Los síntomas eran inconexos y los doctores le decían a menudo que no pasaba nada. Cuando estaba a punto de concluir que eran imaginaciones suyas, un médico oyó un ruido extraño en el corazón de Andrea. Y ahí empezó todo.

Iliana Capllonch, durante la presentación del libro 'Podemos tener esperanza'

«Tenemos que luchar 70 veces más que una familia normal», relata Iliana. En su caso, la cosa se complicó aún más cuando a su hija mayor, en pleno estallido de la crisis de Andrea, le detectaron una diabetes. «¿Por qué? ¿Qué he hecho mal?», se preguntó en aquel momento Iliana, tal y como relató en presencia de la princesa de Asturias. Sin embargo, sacó fuerzas de donde aparentemente no las había.

Iliana y su marido, Javier Barba, siguen enfrentándose a grandes dificultades para sacar hacia adelante a sus hijas, pero su experiencia es sin lugar a dudas un referente para muchas otras familias que padecen situaciones similares. Es por ello que ambos escribieron el libro Podemos tener esperanza, en el que también participaron las dos niñas y la pediatra que atendió a la pequeña en Son Espases. En él, los autores relatan su experiencia y dan consejos a otras personas y familias en su situación.

«Si no hablamos, no nos podemos ayudar», relata Iliana, que invita a las familias a luchar y nunca darse por vencidas. Pese al dolor y las enormes dificultades, los niños con enfermedades raras acaban dando una lección vital a sus padres: «Son especiales, son nuestros

Una vida plena más allá del cuerpo

20 Dic
  • Aspace intenta dar cada día una vida normal a sus 108 usuarios

  • Su reto es depender menos de las instituciones

La película ‘Mi pie izquierdo’ mostró al mundo que detrás de una persona con parálisis cerebral puede esconderse un artista prodigioso. Daniel Day Louis, que obtuvo un Oscar por el papel, fue el encargado de dar vida a un personaje verídico, un irlandés llamado Christy Brown que sólo conservaba plenas facultades físicas en su pie izquierdo. Con esta extremidad, en un ejercicio de tenacidad y superación personal –y con la ayuda de su luchadora madre–, pintó cuadros, escribió libros y forjó una leyenda.

Jesús y Marcos, en Aspace (Reportaje gráfico: Cati Cladera)

Marcos es aún muy pequeño para saber lo que le deparará la vida, pero de momento ya es un apasionado de la informática. Al igual que Christy Brown, es un chico inteligente –en su caso tiene diez años– al que la naturaleza y el azar le jugaron una mala pasada. Pero no por ello –de nuevo al igual que el personaje cinematográfico– renuncia a tener una vida plena. En la Asociación de Parálisis Cerebral de Baleares (Aspace), a la que acude cada día, le ayudan a conseguirlo.

“Cuando cae la conexión a internet se enfada mucho”, explica Jesús Hernando, gerente de la entidad, que este año celebra su 35 aniversario. Son tiempos difíciles para las asociaciones de personas discapacitadas, que luchan por mantenerse a flote mientras los impagos de la administración pública –que no tiene dinero en efectivo– las estrangulan más y más. Es por ello que Aspace, que acaba de renovar su junta directiva, se plantea como reto depender cada vez menos de las instituciones.
Mientras llegan las ideas para conseguirlo, prosigue con su labor diaria. El día del reportaje –ayer–, hay un gran ajetreo –sillas de ruedas arriba, sillas de ruedas abajo– en la sala comedor, donde los usuarios del centro y sus monitores ensayan una obra de teatro. “Aquí los niños son felices”, destaca Jesús.

Maria hace ejercicios mirándose en el espejo

Este tipo de parálisis suele producirse antes, durante o después del nacimiento del bebé, cuando una infección provoca severas e irreparables lesiones en su frágil cerebro, que pueden afectar tanto a su capacidad motora como del habla o cognitiva, entre otras.

En los últimos años se ha avanzado muchísimo en el tratamiento de la parálisis en los primeros años de vida del paciente, durante los cuales su cuerpo tiene la plasticidad –este es el término que se utiliza– suficiente para lograr que los efectos de las lesiones cerebrales sean lo menos severos posibles. El reto es proporcionar a los niños la máxima autonomía para que en el futuro puedan tener una vida normal dentro de sus limitaciones. Que puedan ir al baño por sí mismos. Que puedan salir de casa y vivir su vida.

En eso está Eva cuando este periódico visita Aspace. Sobre una colchoneta y una cuña blanda, la pequeña Sofía hace ejercicios con la ayuda de su fisioterapeuta. La presencia de desconocidos la hace sonreír, hasta el punto de contestar “no” cuando Eva le pregunta si quiere seguir trabajando. “Mírala qué lista”.

Varios niños representan una obra de teatro

Unos metros más allá, Maria se mira en un espejo para tomar conciencia de su cuerpo. “Cada paciente necesita una atención muy personalizada”, explica Mari Carmen, su fisioterapeuta, y, en este caso, Maria precisa ver su reflejo mientras hace ejercicios de relajación. A esta chica de 18 años y de Vilafranca le gusta el teatro y pasear con su madre. Mientras Mari Carmen así lo explica, ella asiente feliz con la cabeza.

En sus 35 años de historia, Aspace, que nació como una unión de varios padres que buscaban respuestas para sus hijos paralíticos, ha desarrollado servicios que dan cobertura a estos pacientes –hoy tiene un total de 108– en todas las etapas de su vida. Se empieza con la atención temprana, para seguir a continuación con una escuela concertada de tres a 18 años y, luego, con un centro de día donde los usuarios adquieren habilidades laborales. En caso de no tener familiares con los que vivir, Aspace también dispone de una residencia.

En la sala de informática, los chicos preparan invitaciones de boda, comunicados internos de la asociación y, de vez en cuando, se conectan a facebook. También escriben en un blog de nombre inmejorable: Ruedas para qué os quiero.

http://www.elmundo.es/elmundo/2011/12/17/baleares/1324118829.html